- Историята на Мери Елизабет
- Историята на Кари
- Историята на Алексис
Историята на Мери Елизабет
„Личното ни пътуване в този свят на аутизма започна преди малко повече от осем години с раждането на нашия син Пери. От самото начало той се бори неимоверно. Първото нещо, което забелязахме, беше, че той изглеждаше много неспокоен. Винаги е бил неспокоен. В очите му липсваше признание. Той не яде. Той не спеше. С всеки изминал ден разпознавахме повече характеристики на „червен флаг“на аутизма с повтарящи се поведения, забавяне на речта / звука и други.
„Поставих името на Пери в списъка на чакащите на всеки педиатър по развитие в и около Атланта. Казаха ми, че ще има минимум 6 месеца чакане. Междувременно на 12-месечна възраст беше установено, че той отговаря на условията за програмата „Бебетата не могат да чакат“(системата за ранна интервенция в Джорджия) поради забавянето му в развитието и той започна постоянен курс на ежедневни терапии. Когато Пери беше на 15 месеца, най-накрая се срещнахме с педиатър по развитие. Лекарят потвърди това, което вече знаех: Пери има аутизъм.
„Плаках по целия път до вкъщи. Плаках в продължение на 2 дни, като се надявах и се молех, че ще успея да осигуря на това дете всичко, от което се нуждае. Проучването ми препоръча 40 часа терапия с ABA (приложен анализ на поведението), която застраховката няма да покрие. Открих и хиляди страници с различни лечебни подходи, всички от които твърдяха, че са ефективни при лечение на аутизъм. Не можех да си позволя да направя грешен избор. Бъдещето на сина ми зависи от това.
„Освен това бях бременна на 7 месеца с дъщеря ни. Марго се роди синя и веднага се сблъска с проблемите с храненето и съня. Медицинските борби на Маржо продължиха една след друга. Тя също беше неспокойна, но по различен начин, отколкото беше Пери. Когато Margeaux беше на 12 месеца, ние се оказахме подложени на второто ни оценяване Babies Can't Wait (системата за ранна намеса в Грузия). Терапията на Маржо започна и терапията на Пери продължи. Сега имаше две терапевтични схеми за жонглиране. Официалната й диагноза на Аспергер дойде на 5-годишна възраст. Беше дълъг път.
„Докато типичните деца насрочват дати за игра и извънкласни занимания, животът на децата ни е свързан с терапии, ден след ден, година след година, обикновено 7 дни в седмицата. Хората отвън не могат да схванат необходимите умения, с които нашите деца се нуждаят от помощ.
„Моите невероятно специални деца бяха истински подарък. Разбира се, като всяка майка и аз бих им отнела борбите, ако можех. Стремя се всеки ден да бъда вида на родителя, който заслужават. Надявам се да съм толкова подарък за тях, колкото и за мен. Те са ярка искра в толкова много животи.
Крайната ми надежда е, че един ден скоро децата ми ще живеят в свят, в който ще бъдат приети и оценени, въпреки различията си. Докато съм тук, се опитвам да ги заобикалям с хора, които ги обичат и приемат, докато обикалят този свят, защото аутизмът никога не отнема почивен ден."
CDC иска да благодари на Мери Елизабет и нейното семейство за споделянето на личната й история.
Най-горе на страницата
Историята на Кари
Джак, синът на автора
Да играем игра, добре? Ще ви дам куп улики, а вие се опитвате да познаете кой съм.
Аз не съм човек, място или нещо. Не можете да ме видите или да ме докоснете или да ми помиришете.
Смятам се за човешко състояние, но наистина съм колекция от симптоми.
Той не играе с други деца.
Не й харесва, ако караме вкъщи по друг начин.
Той ще седи и ще разкъсва вакуума с часове.
Тя не ме гледа.
Аз съм потрепващият пръст и пляскащата ръка.
Аз съм мълчаливото дете със свалени очи и разходка с пръсти.
Аз съм диагноза, разстройство; кутия, в която проверявате медицинската форма или постскрипт в края на имейл.
PS Не съм сигурен дали сте чували, но иконата на Jack'sexternal е диагностицирана.
Ще те направя да имаш лоши дни и добри дни и лоши дни, след това добри.
Живея във всеки един от вас, независимо дали го знаете или не.
Аз съм коктейлът, който те кара да се срамуваш и етикетът на ризата ти, който те кара да сърбеш. Аз съм лепкавата хрупка на ягодовите семена и непреодолимия звук на климатика.
Карам някои хора да скачат и да клатят, а други да дъвчат дъвка или да бягат на километри или да въртят косата си.
Аз съм DVD на Baby Ainstein на повторение.
Аз съм дълги, спретнати редове от двигатели на Thomas the Tank, които се вият из семейната ви стая. Ако видите тези редове, ще ви накара да се почувствате неистово; разочарован и нервен и празен.
Аз съм часове на Minecraft.
Някой ден имам вкус на срам и горчивина, изгаряйки от майчиното сърце като кисело храносмилане.
Но в други дни имам вкус като най-чиста радост; като бонбони от памук и щастие и гордост, експлодиращи в сърцето ви.
Той го направи. Той каза мама!
Можете да ме намерите в църковносексуална икона и синагоги и джамии.
Аз съм в училища и киносалони, детска площадка и библиотеки.
По някаква причина хората ме празнуват през април. Те използват цвета синьо. Но всъщност съм всички цветове на света; червено за събота, външна икона и жълто за твърде яркото слънце.
Но аз също съм цветно сляп.
Аз съм в Индия. Аз съм в Ямайка. Аз съм във Филипините и Уисконсин и Сиера Леоне. Можете да ме намерите в Русия и Япония, Сан Франциско и Белгия.
Може би всяка вечер седите от мен на масата си за вечеря, или може би поглеждате нагоре, за да видите отражението ми в огледалото, когато миете зъбите си преди лягане.
Живея в рамките на 10-годишно момче в Ню Хемпшир. Името му е Джак.
Една година го накарах да се страхува от вятъра. Толкова се страхувам всъщност, че няма да излезе навън през цялата зима.
На следващата година това беше dog.external icon Заради мен той нямаше да пресече улицата, ако някой им вървеше Мопс или Златният ретривър.
И това момче Джак, добре, аз го карам да работи усилено за нещата, които естествено идват за другите; език и шеги и изражения на лицето. Той прекарва голяма част от деня си тревожен и объркан. Аз съм неговата загадка, обгърната във вафлен четвъртък и палачинка събота.
Мамо, четвъртък е четвъртък за вафли за вафли вафли вафли.
Аз съм наоколо от началото на времето, въпреки нормалната фасада, сглобена от поколения преди вас.
Няма нормално. Тук съм, за да ви кажа това.
От вас зависи как ме виждате; като неудобство, интрига, разстройство или любопитно агне, носещо костюма на вълк. Можете ли да погледнете покрай дългите ми жълти зъби и сплъстена коса и да намерите мекото, нежно дете отдолу?
Поради мен Моцарт написа дълги, сложни симфонии. Слухът му се носеше толкова чувствително, че можеше да различи и най-малкия тон.
Историците обясняват начина, по който Микеланджело е направил скица след скица, докато финалната поза беше перфектна в неговия твърд, непреклонен ум. Заради мен Сикстинската капела избухва със светлина и цвят. Записите показват, че Алберт Айнщайн се е справял ужасно в училище. Той не се научи по същия начин, както всички останали деца.
А сър Исак Нютон от падналата ябълка нямаше приятели. Той не разбираше хората и настояваше за строга, непоколебима рутина.
И там е храм Grandin; жена толкова интелигентна, толкова състрадателна, че направи революция в говедовъдството чрез чиста упоритост и решителност.
Виждате ли, неподвижният ум все още може да има страхотни мисли и в рамките на дори най-тихия човек има глас. Или картина, или песен.
Аз съм толкова много неща. Надявам се и възможност. Аз съм музика и мечти, доброта и колорит. Аз съм гравитация.
Затова, моля, преди да се паникьосвате или преценявате - преди да се състезавате за лечение или да се втурнете да ме наричате странно - опитайте се да запомните стойността ми. Помни моята доброта.
Ще ви науча на истинското значение на безусловната любов; любов, толкова мощна и силна, че ще пренареди сърцето ти.
В началото вероятно дори няма да осъзнаете, че се учите от мен. Толкова съм фина, че съм практически невидима.
Но всеки час, всеки ден, всяка година, ние с теб ще направим мир. Ще стъпите внимателно през дългите редове влакове и ще се възхитите на сложните градове в Minecraft.
Всеки четвъртък на разсъмване ще включите всички светлини в кухнята и ще извадите вафленото желязо за момче, което най-сетне каза мама.
Ще забравите нормалното.
Аз съм аутизъм. И аз ще те направя по-добър. Ще направя семейството ти по-добро.
Ако ми позволите, ще направя света по-добър.
Карие Кариело е майка и автор на книгата „Какъв цвят е понеделник? Как аутизмът промени едно семейство за по-добро”. CDC иска да благодари на Кари за споделянето на личната й история. Разширена версия на тази история първоначално беше публикувана на нейната blogexternal икона на 9 март 2015 г.
Най-горе на страницата
Историята на Алексис
Алексис Уинман е първата жена с разстройство на аутистичния спектър (ASD), която участва в конкурса „Мис Америка“. Алексис беше в средното училище, когато официално беше диагностициран с PDD-NOS (всеобхватно разстройство на развитието - не е посочено друго), но се почувства „различен“от ранна възраст. С остаряването си тя се бори с някои от предизвикателствата, които идват с наличието на ASD, като например говорни затруднения, затруднения в общуването и чувствителност към силни звуци и други проблеми, свързани със сетивата. Алексис също трябваше да се справи с тормоза, който се случи поради нейните различия. За щастие семейството й винаги е било източник на сили и вдъхновение за нея. Разпитахме Алексис, майка й Кимбърли, по-големия й брат Никълъс и по-голямата й сестра Даниел и нейната близначка Аманда, за да чуем повече за уникалната роля, която братята и сестрите играят в семейства, живеещи с ASD.
„Моят съвет за други хора с аутизъм ще бъде да имат търпение за своите братя и сестри, точно както те имат търпение за вас.“
Перспектива на Алексис
Преди да бъде диагностициран с аутизъм, нито аз, нито семейството ми имахме обяснение за сривовете си и други проблеми. След диагнозата беше невероятно как реагираха моите братя и сестри. Те бяха супергерои. Взеха ме навсякъде и ме подтикнаха към дейности. Помогнаха ми с домашните. Просто беше невероятно как те започнаха да действат след години, без да знаят какво става.
Моят съвет за други хора с аутизъм би бил да имате търпение за вашите братя и сестри, точно както те имат търпение към вас. Хубаво е да опитате и да разберете какво се случва от тяхната гледна точка, а не да се фокусирате върху себе си.
Перспективата на Кимбърли
След като Алексис беше диагностицирана и разбрахме с какво се занимаваме, нейните братя и сестри поеха контрол. Вкараха я в неща и я замесиха. Не биха й позволили да използва аутизма като патерица или извинение, че не е замесена. Брат й я вкара в крос, а сестрите й я накараха да мажоретно. И трите братя и сестри я вкараха в реч и драма. Ако не беше участвала в тези дейности, тя нямаше да може да осъществи всичко, което е постигнала. Алексис успя да намери дейности, където беше приета и нямаше да ги намери сама.
Нейните братя и сестри също станаха много защитни и помогнаха за закачките и тормоза. Братята и сестрите могат да бъдат такава положителна сила за борба с тормоза. Те могат да възпитат групата на връстници. Това е нещо, което може да бъде много по-ефективно в сравнение с родителя.
Моят съвет за някой, който има близък с аутизъм, би бил да ги ангажира и да им помогне да намерят своята ниша.
Перспектива на Никола
Преди диагностицирането на Алексис просто не разбрахме защо тя действа. Беше много объркващо и разочароващо. След диагнозата нещата придобиха много по-голям смисъл. Да можеш да помогнеш и да предприемеш превантивни мерки, беше съвсем нов свят. Това ни направи всички по-добри хора. Научихме се на търпение.
Често се случваше да влезем в двубои, но това, че успяхме да компенсираме и обработим случилото се, беше различно за Алексис в сравнение с останалите от нас. С Алексис, когато борбата приключи, дъската беше изтрита чиста. С други думи, пет минути по-късно всичко беше напълно нормално. Изглеждаше, че тя го прави, за да ви дразни, но не беше така. Трудно беше да не разбереш защо й е толкова лесно да се пребори. Преминавайки през преживявания като това, трябва да разбирате повече. Научаваш, че хората се справят с нещата по различен начин.
Моят съвет за някой, който има близък с аутизъм, би бил да практикува съпричастност. Считам себе си за съпричастен и животът с Алексис беше огромна част от това.
Перспектива на Даниел
Брат ми и аз трябваше да направим малко порастване. Трябва да поемете родителска роля, когато се опитвате да разберете какво се случва. От момента, в който тя беше диагностицирана, тя ни отвори очи за разбирането на хората с увреждания. Имаме откритост към хората с различия и сме в състояние да поддържаме тази съпричастност. Израснахме, за да се справим с всички нива на възходи и падения.
Играх втора мама, когато Алексис беше по-малък. Ако не слушаше мама, щях да вляза и да кажа същото. Понякога е по-лесно някой на нейно ниво да обясни нещата или да й даде възможност да се изпуска.
Моят съвет за някой, който има брат и сестра с аутизъм, е, че трябва да се превърнете в солидна сянка за братята си. Те може да не разберат напълно колко влагате, за да сте там. В края на деня всеки успех, колкото и малък да е, е част от вас. Вие също заслужавате да празнувате. Когато сте диагностицирани с аутизъм, това е диагноза за цялото семейство, а не само за този човек. Това наистина е тест за семейството.
Перспективата на Аманда
Как да разберем, че имаме близнак, установихме, че има проблем. Имаше пряко сравнение с невротипично дете и те можеха да видят, че Алексис не отговаря на етапите така, както аз бях. Когато бях малка, винаги когато се прибирах от училище, се опитвах да я науча да прави неща, които бях научила, за да може да бъде в крак с мен.
Сега сме съквартиранти в колежа. Но все пак трябва да я събудя и да й помогна да я поддържа по график. Интересно ми беше да видя как хората в колежа реагират на нашите взаимодействия. Те не разбират, че се държа в няколко различни роли - понякога като братя и сестри, а понякога повече като майка.
Моят съвет за някой със сестра с аутизъм е да бъдете търпеливи. Колкото и стресираща да е ролята, която трябва да играете, тя също е възнаграждаваща. Ако се опитате да бъдете търпеливи, можете да споделите успеха. Наградата на Алексис за избор на Америка по време на конкурса „Мис Америка“се нарежда като един от най-важните моменти в живота ми, защото трябва да споделя този успех. Никога не се отказвайте от опитите да помогнете.
Най-горе на страницата
