2023 Автор: Stephanie Arnold | [email protected]. Последно модифициран: 2023-05-20 19:52
Ембарго до: четвъртък, 4 август 2016 г., 13:00 ч. ET
Контакт: Връзки с медиите
(404) 639-3286
Надпис
Националният регистър на АЛС на Агенцията за токсични вещества и болести (ATSDR) публикува днес втория си доклад за разпространението на амиотрофична латерална склероза (ALS, обикновено известен като болест на Лу Гериг) в САЩ за 2012 и 2013 г. Докладът показва регистърът идентифицира съответно 14 713 и 15 908 души, които отговарят на определението за случай на наблюдение на ALS. Прогнозната честота на разпространение на ALS е била 4, 7 случая на 100 000 население на САЩ за 2012 г. и 5, 0 случая на 100 000 за 2013 г.
„Вероятно повишеният процент на разпространение, тъй като първият доклад е издаден, не отразява действително увеличение на броя на случаите на ALS. По-скоро това увеличение се дължи на по-добрите методи за откриване, използвани за идентифициране на случаите на ALS, заедно с повишената осведоменост на обществеността относно Регистъра “, казва Пол Мекта, доктор по медицина, медицински епидемиолог и главен изследовател, Национален регистър на ALS и водещ автор на доклада,
ALS е по-често срещан сред белите, мъжките и хората на възраст 60–69 години. Възрастовите групи с най-нисък брой случаи на ALS са хора на възраст 18–39 години и тези ≥80 години. Мъжките имат по-висок процент на разпространение на ALS от жените като цяло и във всички източници на данни. Тези констатации остават последователни между октомври 2010 г. и декември 2013 г. и са сходни с резултатите от отдавна установени регистри на ALS в Европа и от по-малки мащабни епидемиологични проучвания, проведени преди това в Съединените щати.
Регистърът е единственият наличен източник на данни, който може да се използва за оценка на националното разпространение на ALS в Съединените щати. Тъй като ALS не е болест, подлежаща на оповестяване в национален мащаб, Регистърът използва иновативно използване на административни данни от Medicare, Medicaid и Администрациите за здраве и ползи на ветераните за определяне на „определени“случаи от тестван алгоритъм. Регистърът използва и защитен уеб портал (https://wwwn.cdc.gov/als/), за да идентифицира случаи, които не са включени в националните административни бази данни.
Регистърът също така работи с партньорски организации като Асоциацията ALS и Асоциацията за мускулна дистрофия за повишаване на обществената информираност и за обучение на пациенти и полагащи грижи за нейната дейност. Една такава дейност е механизмът за известяване на научни изследвания, който информира записващите се в Регистъра за нови клинични изпитвания и изследователски проучвания, за които може да са допустими.
Регистърът финансира изследвания, за да разбере по-добре причината или причините за ALS; Към днешна дата ATSDR финансира 13 различни изследователски проучвания. Тази есен Регистърът ще стартира Националния ALS Biorepository. Той ще съхранява проби от домашни посещения (напр. Кръв, коса или слюнка) и след смъртта (напр. Мозък, кости, гръбначен мозък, цереброспинална течност, мускули и кожа). Понастоящем малкото съществуващи биологични хранилища на ALS до голяма степен имат проби, които са от специфични клиники или медицински практики или от предишни клинични изпитвания в Съединените щати. Пробите от Националния биологичен резерв на ALS ще бъдат събрани от географски представителна извадка от хора с ALS, които са записани в Регистъра и могат да бъдат използвани за изследвания като генетичен анализ, идентификация на биомаркери и излагане на токсични за околната среда вещества.
